LOS PROCESOS DE INTERVENCIÓN Y APOYO DE DE ADULTOS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UNA NECESIDAD ACTUAL.

Los avances en la conceptualización y representación de las personas en situación de discapacidad intelectual han sido enormes. Ahora es posible pensar en una individuo con esta situación particular incluido en las escuelas públicas y participando de los mismo espacios que disfrutamos todos los integrantes de una sociedad. Todo esto ha sido posible en gran parte gracias a los procesos de intervención que se han desarrollado en por del bienestar y el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas, procesos que por lo general se han desarrollado desde los contextos educativos en edades tempranas y más o menos hasta la adolescencia.

No obstante, se ha olvidado algo importante: la situación de discapacidad intelectual no es sólo un hecho por el que atraviesan los niños y los adolescentes, también es una situación que viven los adultos. En este grupo poblacional la mayoría de los procesos de intervención se han quedado cortos en mejorar sus condiciones de calidad de vida, no por el hecho de que no existan, sino que se han enfocado de una manera que no ha incidido directamente en esta área.

Es cierto que muchos adultos en situación de discapacidad intelectual están participando en programas de preparación laboral y/o en programas de aprovechamiento del ocio y el tiempo libre, lo que sin duda alguna han traído beneficios para la salud física y las oportunidades de inclusión laboral. Sin embargo estos programas no se han pensado intervenir, por medio de estas modalidades, algunos aspectos básicos para asegurar la inclusión social de estas personas y mejorar sus condiciones de vida, partiendo del fortalecimiento de algunos aspectos personales que le permitan al sujeto estar en bienestar consigo mismo y en general con todos. Es necesario que se consideren, por ejemplo, estrategias que desde estos programas permitan trabajar la autoestima, las habilidades interpersonales, la autonomía, la independencia, las emociones y el manejo de la sexualidad, entre otras, que le permitan reconocerse como individuo con intereses, deseos y necesidades, facilitando su búsqueda del bienestar personal, al tiempo que adquiere destrezas para participar e incluirse de forma activa en la sociedad.

De esta manera vemos que es totalmente necesario plantear nuevas propuestas de intervención con la población adulta en situación de discapacidad intelectual, con miras a dar continuidad a los procesos de apoyo para el mejoramiento personal y asegurar la inclusión social.

UN POCO DE HISTORIA: ANÁLISIS DE LOS CAMBIOS DE PERSPECTIVA Y LA NOMINACIÓN DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

El concepto de discapacidad intelectual es un término relativamente nuevo, que tiene detrás una larga historia de encuentros y desencuentros con lo que esperamos, deseamos y pensamos del otro. Es importante ver cual ha sido la evolución del concepto para determinar en realidad cual es el objetivo de nominar de una forma más o menos adecuada una situación particular que ante todo describe a un ser humano y no a una entidad como tal.

Inicialmente, las denominaciones en las sociedades antiguas reflejaban el afán de estas por aislar a las personas con esta condición, ridiculizándolas con términos tales como idiotas, imbéciles, bobos, entre otros, conceptos que tenían de fondo explicaciones mitológicas, supersticiosas y de burla. Ellos en muchas ocasiones eran objeto de burla e incluso servían como payasos o bufones en las fiestas de los ciudadanos adinerados.

Una época inmediatamente posterior, dominada por la naciente religión católica, surgió un cambio de mentalidad que, aunque no trajo consigo una modificación sustancial de los términos, si permitió un trato un tanto más humano hacia estos individuos, para los cuales se crearon asilos de cuidado. En esta época era impensable una educación y socialización de as personas con esta condición: en el fondo era otra forma de aislamiento.

En el siglo XIX, se dieron avances significativos en cuanto a las posibilidades de educación de estas personas. Encontramos a personajes destacados como Itard y Seguin, que se plantearon el reto de educar a los “idiotas”. Además, empezaron a surgir instituciones especializadas, principalmente en Estados Unidos, que trabajaban con estas personas. Aunque se evidenció un significativo progreso, en tanto se vislumbró la dimensión de educabilidad del sujeto, las instituciones y los programas educativos individualizados que empezaron a desarrollarse, todavía encerraban una tendencia a aislar al sujeto en espacios restringidos y se orientaban a “corregir” lo que estaba mal en el sujeto y no en el ambiente.

Una institución bastante representativa en la historia de la discapacidad intelectual, ha sido la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR), denominada hoy en día Asociación de Discapacidades del Desarrollo e Intelectuales (ADDI). Esta asociación a lo largo del siglo XX y XXI ha tratado de definir y conceptualizar esta condición particular del sujeto desde algunas variables específicas que permiten realizar un análisis de la condición. Las primeras definiciones no trajeron cambios sustanciales: se continuaba con una visión en la que predominaba la atribución de causas a condiciones inherentes al sujeto. En 1992, el paradigma de retraso mental tuvo una nueva revisión que logró sobresalir y perdurar durante 10 años, consolidándose en el medio como directriz para el análisis teórico y la intervención de esta discapacidad.

En el año de 2002, se marca una nueva era con la aparición de la nueva definición de retraso mental de la AAMR, que trajo consigo cambios realmente significativos que favorecieron al sujeto, principalmente con la introducción de un nuevo elemento en el diagnóstico y la intervención: los contextos como facilitadores o inhibidores de las habilidades y características personales del sujeto, en especial a partir de las posibilidades que ofrecen a estas personas para participar y desarrollarse. En la actualidad existe una nueva definición elaborada entre 2008 y 2009, en la que se cambia el término de retraso mental por el de discapacidad intelectual y el nombre de la AAMR por el de ADDI, como se mencionó anteriormente. Esta nueva definición contiene también una visión socioecológica de la discapacidad, dando importancia relevante a los contextos en el diagnóstico y la intervención y proponiéndose como meta principal el mejoramiento de la calidad de vida del sujeto, partiendo de la reducción de las desigualdades y la exclusión social entre los individuos.

LAS TECNOLOGÍAS DE BAJO COSTO.

Existe actualmente en nuestro medio una tendencia al ahorro, sin olvidar obviamente que esto no significa aminorar la calidad de vida de las personas. El lema pareciera ser el de” ahorrar para mejorar”. Esta frase cobra mucho mayor sentido cuando hablamos de grupos poblacionales vulnerables que no cuentan con los recursos económicos necesarios para el mejoramiento de su calidad de vida. En el caso de los sujetos en situación de discapacidad de nuestras comunidades este es un hecho innegable. Estos individuos carecen de los muchos apoyos necesarios para facilitar su vida. Esto sin embargo no puede ser una excusa para quienes trabajan por el bienestar de estas personas.
Alguien muy sabio dijo hace miles de años que si “Mahoma no va a la montaña, la montaña va a Mahoma”. Esto es precisamente lo que debemos hacer quienes trabajamos con personas en situación de discapacidad: si ellos no tienen las posibilidades de acceder a los apoyos necesarios para el mejoramiento de su calidad de vida, seremos nosotros quienes les llevemos los recurso: ¿Cómo puede hacerse esto? La respuesta es muy sencilla: existe un recurso llamado tecnología de bajo costo, que significa la provisión de apoyos materiales para la comunicación, el movimiento, la reducción de malas posturas, entre otros, partiendo de la elaboración casera de los mismos, a partir de recurso de bajo costo, e incluso recursos que se encuentra en la propia casa o en lugares en los que ya no son utilizados y se consideran “basura”. Las tecnologías de bajo costo van de la mano con el ahorro económico y de materiales, aprovechan la cultura del reciclaje y practican la consigna del Mejoramiento de la calidad de vida para todos.
En esta línea precisamente se mueve un espacio de conceptualización del pregrado de Licenciatura en Educación de la Universidad de Antioquia, de la ciudad de Medellín (Antioquia, Colombia), denominado, Nuevas técnicas y tecnologías apropiadas a poblaciones, en el que se trabaja el uso de estas tecnologías de bajo costo. Para esto, se realiza un trabajo práctico de diseño, eligiendo previamente un caso específico, en el que se analiza una necesidad propicia a recibir apoyo y se elabora un material de bajo costo que facilite suplir esta necesidad, mejorando la calidad de vida.
La experiencia que se ha consignado es este Blog responde a uno de estos ejercicios prácticos del espacio en mención, elaborado durante el primer trimestre de 2009 por las estudiantes Natalia Cano y Yira Rivera con una adulto en situación de discapacidad intelectual, el objeto de discusión de este Blog. La historia completa de este caso es contada en el vídeo que se muestra a continuación.

La elaboración de esta tecnología de bajo costo requirió un tiempo mínimo y un gasto realmente bajo, pero se orientó a atender una necesidad que de no considerarse, estaba amenazando la salud física de la protagonista de la historia. Los materiales que se emplearon en dicha adaptación requirió solo de un trozo de madera, espuma, tela, hilo, botones, velcro, tubos, abrazaderas y tornillos. Como se muestra en el vídeo, la adaptación puede retirarse y colocarse en la silla de ruedas cuantas veces sea necesario, o cuantas veces lo desee la persona que se está beneficiando.

Ojalá que esta experiencia logre movilizar las manos y las mentes de muchas de las personas que atienden este tipo de población, permitiendo la creación de una empresa que no va a lucrar econmicamente a quien la emprenda, sino a quién la inspira.

¡Aprovechen esta forma económica y fácil de ayudar a que el otro tenga una mejor calidad de vida!

DECRETO 366 DE 9 DE FEBRERO DE 2009: ¿Qué papel juegan las nuevas tecnologías en la organización del servicio de apoyo pedagógico?

Hace poco el Ministerio de Educación Nacional, en compañía del Ministerio de Hacienda y Crédito público y obviamente de la Presidencia de la República, se dieron a al tarea de cuestionarse nuevamente ¿Qué es necesario para l a inclusión de alumnos en situación de discapacidad o talentos excepcionales?
La respuesta abarcó muchos aspectos, pero el que me interesa resaltar en este comentario es el del papel que cumplen las nuevas tecnologías en el desarrollo de dicho proceso.

En primer lugar, es importante decir que dentro del artículo se definen una serie de apoyos particulares cuyo objetivo es el de apoyar y hacer mucho más efectivo el proceso de formación de los alumnos en situación de discapacidad o con talentos excepcionales. Entre estos apoyos se tiene en cuenta las nuevas tecnologías, como herramientas actuales que fueron concebidas para facilitar el trabajo del hombre y que en este papel de apoyo cobran mayor significación.

En segundo lugar y en parte derivado de lo anterior, se define dentro del decreto, que las entidades territoriales deben de buscar los medios que aseguren la accesibilidad de la población en situación de discapacidad o con talentos excepcionales. Como se resalta en el artículo, la accesibilidad no abarca sólo la movilidad y circulación por los espacios de la institución, el trasporte hasta ella, sino también el acceso a todos los servicios que en esta se encuentra y mucho más importante, a la información que tanto dentro como fuera de ella se desarrollo y retoma en el proceso educativo. Todos estos aspectos de la accesibilidad involucran directamente el empleo de las nuevas tecnologías, que se materializan en aditamentos y/o adecuaciones en espacios para asegurar la accesibilidad, así como en sistemas de comunicación aumentativa alternativa, hardware y software informático, entre otras que faciliten el acceso a la educación.

En tercer lugar, el decreto puntualiza algunos aspectos de las nuevas tecnologías relacionados con algunas situaciones particulares de los alumnos con discapacidades o talentos excepcionales. Habla por ejemplo de la importancia de apoyos audiovisuales para los estudiantes sordos que faciliten su acceso a la información y a los contenidos escolares. También mencionan la importancia del uso de tecnologías de áreas tiflológicas para los alumnos ciegos, que permitan el acceso y la movilidad en los espacios físicos, pero también a la información.

En conclusión, podría decirse que el papel que cumplen las nuevas tecnologías en la organización del servicio pedagógico de apoyo para los estudiantes en situación de discapacidad o talentos excepcionales es el de apoyar no sólo los procesos de formación de los estudiantes, sino también asegurara su acceso a muchos espacios físico, culturales, sociales, de información, entre otros, que facilitan al alumno descubrir y fortalecer todas sus potencialidades como ser humano.

"CUANDO LAS COSAS SON COMO QUISIERAS"

Mi nombre es X. Vivo en San Antonio de Prado. Tengo una hija de 19 años con retraso mental. ella, al momento del nacimiento presentó hidrocefalea. los médicos nos dijeron a su padre y a mí que no había de qué preocuparse, qué con la introducción de un catéter desde su cerebro hasta su estómago, el líquido del cerebro iba a disminuir y ella llevaría una vida normal... Esto no fue así. Cuando mi hija tenía tres meses de nacida, estábamos un día jugando con ella y de pornto tuvo una convulsión muy fuerte. De inmediao mi esposos y yo la llevamos al hospital y después de mucho esperar, los médicos nos explicaron que había sido un episodio convulsio y que tal vez vendrían más. Los siguienes tres meses fueron para nosotros terribles: la niña presentaba cirisis muy a menudo: Una vez tuvo una tan fuerte que quedó inconsiente. Aterrorizados al llevamos de nuevo al Hospital. Allí los médicos nos explicaron que el daño cerebral de nuestra hija era ya demasiado grande y su pronóstico de desarrollo desesperanzador. Nos remitieron entonces dinde un neurológo que nos confrimó el diagnóstico completo: Hidrocefalea, con retraso mental profundo y síndrome convulsivo asociados. A mí se me vino el mundo encima, y todas las noches me quedaba mirando a mi hija dormida y le preguntaba ¿Dios por qué? ¿Qué hice yo mal?. Cuando mi hija nació yo tenía dos hijos más: una nña de 14 años y un niño de 9. Criarlos me había parecido hasta entonces díficil... Pero con mi nueva hija esto me parecía imposible.

A pesar de todas las dificultades, las repetidas crisis convulsivas, las nuevas operaciones para cambiar el cáteter, me apegué tanto de mi hija que se conviritió en mi única razón para vivir. Ella fue avanzando muy lentamente en su proceso. Aprendió a caminar a los 9 años, a decir mamá, papá y algunas palabras inventadas alrededor de los 10 y a comer sola a los 11; nunca ha conseguido bañarse sola ni controlar esfínteres. Incluso estuvo a los 13 años en una institución en la que recibía apoyos, pero los costos no nos permitieron continuar allí. Hasta entonces todo me había parecido muy díficil, pero con amor había logrado resignarme. Yo pensaba, y aún pienso, que ella sería mi niña hasta que dios me lo permitiera. Sin embargo, todas mis esperanzas se fueron a la caneca de la basura cuando a sus 15 años empecé a notar que tenía un retroceso enorme: dejó de caminar, de sonreir, de comer; incluso dejó de sentarse, de alegrarse cuando su padre venía del trabajo y la consentía, rebajó excesivamente de peso y llegó al límite de no poder sostener su cabeza, con lo que quedó reducida a la cama. Yo me psasaba todas las noches a su lado llorando, porque pensaba que eran mis últimas horas con ella. Fuimos muchos centros de salud, a muchos especialistas, pero ninguno nos daba la esperanza de la recueperación de nuestra hija. Pasó un año entero en el que eran cada ez más evidentes los retrasoso de mi hija. Además de esto, la relación con mi esposos se deteriró hasta el punto de que lo único que nos une actualemtne en la preocupación por la situación de nuestra hija.

Un día decidimos llevar a nuestra hija donde un médico bioénérgetico: AL pirncipio no creiamos mucho en lo que nos recomendaba, pero igual tratabamos de seguri sus sugerencias. él nos indico una nueva dietea alimenticia, además de un montón de productos naturles y oragánicos para que le dierámos a nuestra hija. Al cabo de seis meses empezamos a notar el cambio: recuperó la sonrisa y las intenciones de jugar, pudo volver a sentarse y sus episodios convulsivos se redujeron. En un término de 11 mese pudo volver a caminar, pero solo trayectos cortos y no permanece durante mucho tiempo de pie. Todo esto me ha parecido un milagro y renació en mí la esperanza de poder tener a mi hija un poco como era antes

Sin embargo me embraiga una gran preocupación: ya no soy una mujer joven, me siento cansada y sola. he recibido muy poco apoyo por parte de familia (excepto mi hija mayor), así como de porfesionales que me ayuden a que mi hija desarrolle habilidades que le permitan miejorar su vida. me da miedo que yo pueda flatarle y ella ya no tenga apoyos, pues es totalmente dependiente de mí (y creo que yo de ella), No puede vlaerse por sí misma, no sabe relacionarse con nadie difrente a sus padres y hermanos, no se comunica...

Solo espero que alguién me dé una esperanza y me quite esta preocupación de faltarle a mi hija